Не сирые и не убогие: почему особым мамам не нужна ваша жалость
Привет, меня зовут Юля Варшавская, я делаю Forbes Woman и дружу с «Косой», и это моя еженедельная рассылка о событиях в жизни женщин, которые показались мне важными.
На этой неделе, когда многие отмечали День Матери 11 мая, я не могла пройти мимо истории о нигерийской певице Джой Одиете, которую рассказала «Коса» и которая отозвалась во мне каждым словом. Казалось бы, что может связывать меня, русскоязычную журналистку родом из Сибири, и чернокожую артистку из Африки? Все очень просто: мы обе — «особые мамы». А это штука, которая часто стирает любые другие различия между людьми, поверьте. Потому что от России до Африки, от Европы до США (да-да, там тоже) многие из нас сталкиваются с одними и теми же проблемами.
Певица Джой обрела известность еще в 2007 году, когда приняла участие в конкурсе West African Idols, пишет «Коса». Затем ее песня Kuchi Kuchi даже вошла в топ нигерийских музыкальных чартов. Но в 2016 году ее жизнь и карьерный трек резко изменились: у них с мужем родился сын Чинуа с лиссэнцефалией (редкой аномалией развития мозга) и церебральным параличом. Как часто бывает в таких историях, муж быстро испарился, а Одиете пришлось выживать и тянуть мальчика.
«Мой брак распался через три месяца. Мои друзья бросили меня. Я была так подавлена и расстроена, что решила полностью побрить голову, — рассказала она The Guardian. — Врачи сказали, что мой ребенок не проживет больше двух лет. Мне пришлось бросить музыку и устроиться на офисную работу. Я часто плакала по дороге туда».
Кроме того, Одиете пережила травлю в соцсетях, потому что выкладывала видео с Чинуа (действительно, что еще можно сказать матери в такой ситуации, как не «сама виновата»). Но все это не сломило Джой — она не только активно занимается развитием своего сына, но и открыла в 2022 году фонд для поддержки других детей с инвалидностью, а волонтерками там стали такие же мамы. Еще Джой вернулась к пению — и использует творчество, чтобы бороться со стигмой: в 2024 году певица выпустила сингл и клип Special mothers в поддержку женщин с подобным опытом.
А больше всего мне понравился ответ Одиете на вопрос, зачем она все это делает: по ее словам, она помогает другим особым мамам «выйти из своей раковины». Так всегда формулировала свою задачу и я — не как журналистка, которая много лет пишет про инклюзию, и даже не как специалистка по D&I (diversity and inclusion), а как мама, у которой есть возможности и силы громко говорить о своем опыте в ситуации, когда большинство родителей не получают поддержки, а их голоса заглушены стигмой и страхами.
А вообще, если вы хотите понять что-то о положении женщин в нашем мире в целом, посмотрите на то, как живут особые матери, — это даже не лакмусовая бумажка, а компьютерная томография с контрастом, который делает видимыми все метастазы.
В изоляции, без просвета и без денег
Важно понимать, что никакой работы в Forbes Woman, никаких выступлений и текстов про равенство (включая эту рассылку) и вообще никакой Юли Варшавской, которая говорит о правах женщин, никогда бы не случилось без моего опыта особого материнства. Я много раз рассказывала свою историю — повторяться не хочу. Зато хочу рассказать о том, как этот опыт привел меня к осознанию глобальной несправедливости в отношении женщин: две сестры diversity и inclusion не зря всегда ходят парой (если интересно копнуть глубже, в новом эпизоде подкаста «Будет толк» я говорю о том, как связаны эти вещи и как я прошла путь от I до D).
До рождения сына я не только не задумывалась о проблемах неравенства, но и воплощала все стереотипы о женщинах в патриархальной системе. В своем выступлении на TEDxWomen год назад я описывала тот момент, когда все изменилось: однажды я стояла посреди красивого дома в Испании, который мы снимали семьей на лето. Но красивой там была только картинка: мой брак очевидно разваливался, мой папа был болен раком, а я была в таком состоянии, что родственники всерьез обсуждали необходимость положить меня в психиатрическую клинику.
И вдруг я увидела, как мой маленький сын, пока взрослые ругаются и каждый по-своему сходит с ума, шагает вокруг мраморного столба и повторяет монотонным голосом все страны мира по алфавиту: Албания, Алжир, Босния… И в тот самый момент я поняла две вещи: первая — на этой Земле у этого мальчика я одна, и кроме меня ему никто не поможет. И мне, кроме меня самой, никто не поможет. Вторая — я должна стать такой же крепкой, как этот мраморный столб, вокруг которого он ходит.
Дальше были долгие и мучительные попытки поставить диагноз (10 лет назад все было намного сложнее), перерыв в карьере длиной в 4 года, в которые я занималась терапией ребенка, потом возвращение на работу, развод и борьба за выживание после него. Ничего не напоминает? Конечно! Это напоминает вам судьбу примерно любой женщины, но в несколько гипертрофированном виде. На TEDx я как раз говорила о том, как важно мне было в какой-то момент осознать, что я — не исключительный пример непреодолимой жизненной драмы. Просто, как поется в песне, I'm every woman, it's all in me.
Патриархальная система веками растила девочек с идеей, что мы сможем выжить в этом мире, только если найдем опору в мужчине и создадим семью. Негласный общественный договор заключается в том, что брак обеспечивает тебе безопасность, пропитание и даже комфорт, если ты подобающе себя ведешь, выполняешь «женские функции», а главное — рожаешь здорового ребенка (наследника), и желательно не одного. Большинство женщин с годами обычно осознают, что этот общественный договор — филькина грамота, старая мошенническая схема, где настоящие условия написаны мелким шрифтом на оборотной стороне.
Так вот, мы, родившие детей с особенностями развития, зачастую гораздо быстрее понимаем, как нас обвели вокруг пальца. Потому что своим «поступком» мы как будто нарушили главный пункт общественного договора: не родили здорового наследника. Мы не выполнили свои обязательства перед семьей и обществом. Мы — неудачницы. И, конечно, мы в этом «сами виноваты» — гарантирую, это будет первое, что вы услышите, став особой мамой. Хотя, возможно, еще до этого в роддоме вас будут уговаривать отказаться от «не такого» ребенка. Но если ты не отказалась, то и расти его теперь сама, мы предупреждали. И очень часто женщина оказывается одна со своей бедой.
Во-первых, как и в истории Джой Одиете, она может остаться без партнера: согласно исследованиям, рождение особого ребенка повышает риск развода. Мои эмпирические наблюдения подтверждают эту статистику и говорят о том, что мужчинам тяжелее принимать сам факт, что их ребенок имеет неизлечимый диагноз (хотя в моем браке аутизм не был причиной развода. Нашему сыну чрезвычайно в этом смысле повезло с папой, который все эти годы участвует во всех процессах на 300%). Именно отцы чаще ищут «волшебные таблетки» или отказываются признавать диагноз. Думаю, что здесь тоже играют роль патриархальное давление и фактор «наследника»: мужчины воспринимают детей как продолжение фамилии и рода.
Во-вторых, женщина попадает в социальную изоляцию из-за общественной стигмы: ты просто стесняешься выходить на улицу, ходить в гости и общаться с друзьями. Исследования показывают, что особые мамы часто начинают избегать социума. И это понятно: когда любая бестактная тетка на улице может начать задавать вопросы о здоровье ребенка или отчитывать его за девиантное поведение (такое в моей жизни было десятки раз), хочется спрятать голову в песок. Кроме того, общество как будто все время настраивает тебя против ребенка, заставляет стесняться его или требовать «вести себя нормально», даже если ты понимаешь, что он не может. Нужно иметь очень сильную резистентность общественному давлению, чтобы оставаться на стороне детей.
И это мы с вами еще даже не начинали говорить про деньги. Расплата за особое материнство не заставит себя ждать — в буквальном смысле. В этом тексте мы с редакцией FW подробно разбирали, сколько стоит воспитание и образование детей с ОВЗ, а я специально для него даже придумала термин «налог на особое родительство»: это когда на каждом шагу ты вынуждена платить в два раза больше, чтобы твоего ребенка хотя бы не травмировали, а если повезет, то хоть чему-нибудь да обучили.
Женщина, ставшая особой мамой, обычно живет с бесконечным чувством вины, в социальной изоляции, без денег и поддержки. Но вот интересный парадокс… большинство самых потрясающих вещей, которые я встречала в своей жизни, сделали именно особые мамы. Я вижу это, например, по нашей премии Forbes Woman Mercury Awards, заявки на которую нам приходят со всей России каждый год. Давайте просто посмотрим на обложки за эти 5 лет — навскидку.
Вот на обложке 2021 года Оля Барабанова, мама мальчика с РАС. Она создала компанию Kinesis, которая производит суперлегкие инвалидные кресла для детей. Рядом с ней стоит Аня Клепиковская — мама дочери Лили с ОВЗ — она развивает бизнес в глухой деревне, где дает рабочие места местным жителям.
А вот на обложке другого года — Галя Звягина, мама девочки с ДЦП, которая придумала уникальную мебель для детей с особенностями развития. И это только те женщины, которые победили в премии, а в лонг-листе таких историй каждый год — десятки. Все они — супергероини с такими суперспособностями, что большинству и не снились. Потому что если ты способна сама тянуть ребенка с ОВЗ в мире, где ничего для этого не приспособлено, все остальное кажется такой ерундовой задачей, поверьте.
Но для большинства людей эти женщины остаются «сирыми и убогими», требующими к себе жалости и сострадания. Посмотрите, как их показывают в большинстве роликов на ютубе: слезы на глазах, помогите люди добрые. И это вопрос не к самим матерям, а к тем, кто так паразитирует на стереотипах. К счастью, примеров другого подхода становится все больше даже в русскоязычной среде: можно, например, почитать телеграм-канал Лизы Меркурьервой «Свинорог и дуква», где она рассказывает, как растит сына с РАС. Кстати, а помните ли вы, кто был первопроходцем среди звезд? Между прочим, Эвелина Бледанс, которая растит сына с синдромом Дауна. Она стала первой известной женщиной, не побоявшейся открыто рассказывать об этом опыте.
Не буду говорить за всех особых мам, но про себя и про женщин, с которыми я пообщалась за годы в «теме», я точно скажу одно: нам не нужна ваша жалость. Мы хотим, чтобы вы присоединились к нашей ярости — из-за того, как несправедливо устроена система и как она заставляет нас выживать в то время, когда другие могут просто жить. Почему? Только потому, что мы «не смогли родить нормальных».
Это касается каждой
Давайте договоримся о базе: проблема особого родительства — не в детях и не в их заболеваниях или особенностях развития. Наша проблема — в системе, которая вообще не приспособлена для того, чтобы мы могли обеспечивать нашим детям необходимые условия. Наша проблема — в стигме, которую это общество создает. А почему? Да потому что всем проще переложить вину на маму такого ребенка и, соответственно, свалить на нее финансовую и моральную ответственность за него. Очень удобно и экономично: не смогла родить «нормального» — вот сама и разбирайся.
Мне никогда, ни одной минуты не было сложно с моим сыном — он самый фантастический чувак на планете, мне чертовски повезло. С чем мне было сложно? Мне было сложно с системой образования, с деньгами. А еще мне было сложно со многими нейротипичными людьми, которые попадались нам на пути и своими заскорузлыми стереотипами и нелепыми страхами мешали жить («ваш аутист не агрессивный?»). Которые гордо называли себя «нормальными» — но если это «норма», ребята, то я пошла отсюда.
И из этого вытекает очень простой вывод: нам, особенными мамам, не нужны ничьи жалость или сочувствие. Мы с такими вещами в жизни справлялись, которые многим из сочувствующих даже не снились (да и не надо). Мы горы переворачивали ради наших детей, ворочая самые заплесневевшие булыжники. Если бы мы тратили время на то, чтобы себя жалеть, наши дети просто бы не выжили.
Поэтому нам нужны не охи и вздохи. Мы не сирые и не убогие. Нам нужно, чтобы была наконец-то выстроена нормальная, работающая инклюзия в обществе и образовании. Чтобы наши дети могли иметь не просто хоть какое-то место для учебы, где их будут запихивать на последнюю парту ради галочки, а настоящее образование для развития, радости и будущего.
Чтобы мы не думали, где найти огромные деньги на школу, терапию и врачей, а думали о том, как помочь нашим детям быть счастливыми и жить в комфорте. Чтобы врачи в больнице не говорили моему перепуганному сыну «ты же мужик, терпи», а я потом не лечила ему полгода тик из-за этого травмирующего опыта (впрочем, тут и без РАС начнешь подергиваться).
Чтобы мы не боялись каждый раз отвести ребенка в новое место, потому что он может столкнуться с буллингом и травлей. Для этого система взрослого педагогического образования должна включать в себя обучение ВСЕХ студентов инклюзивным практикам — тогда в каждом учебном заведении будут люди, которые знают, что делать, если пришел ребенок с особыми потребностями. Чтобы инклюзия работала в бизнесе и экономике, потому что тогда наши повзрослевшие дети смогут выйти на рынок труда и зарабатывать самостоятельно, а не оставаться финансовым бременем на родителях. Чтобы у наших детей было настоящее и будущее, которого они заслуживают ровно в той же степени, что и все остальные.
И последнее: мой опыт материнства — это моя сила, а не слабость. Я никогда не построила бы такую карьеру, если бы не мой сын. Я бы не начала защищать права женщин, если бы мне не надо было каждый день воевать за права своего сына. Он мой главный учитель жизни и мой лучший друг. Потому что он абсолютно чист от всего общественного булшита, от притворства, социально-одобряемого вранья и нелепых стереотипов — и я учусь у него смотреть на мир именно так, честно и прямо. Он научил меня видеть социальную несправедливость для всех уязвимых групп. Это он сделал меня воительницей и помог мне обрести голос.
И я мечтаю, чтобы все особые родители обретали через этот опыт силу и голос. Но надо, чтобы они перестали думать только о выживании. А для этого — возвращаемся к пункту А — мы все вместе должны менять устройство общества, делая его инклюзивным, толерантным и равноправным. И это нужно нам всем, независимо от диагнозов и особенностей. Так что хотите поддержать особых мам — не жалейте, а боритесь за справедливое устройство общества вместе с нами.
Спасибо, Юля, снова и снова. Как уже почти 16 лет мать нейроотличных детей обнимаю крепко.